以前の河崎さん
河崎さんの体験談
中村司）
今日は、膠原病（成人スティル病）の治療を続けられている、まゆみさんにお越しいただいております。
まゆみさん、よろしくお願いします。
河崎）
よろしくお願いします。
中村司）
まゆみさんが、病気になられた当時の、ひどかった時の症状について、お聞きしたいと思いますけれども、一番ひどい時には、膠原病、成人スティル病でどういった症状が出ましたか？
河崎）
まずは、高熱が、ずっと続いていました。
中村司）
何日ぐらい続きましたか？
河崎）
２週間以上ですね。
中村司）
２週間も続いたのですか？
河崎）
はい。
あと、全身の筋肉が痛かったので、夜もあまり眠れず、寝返りを打つのも辛いし、一日、もうベッドで・・・、病院のベッドで横になっている状態でした。
トイレに行くために歩く時も、もう死にそうな感じでトイレに歩いて行くという感じでした。
中村司）
その時は、もう病院に入院していたんですか？
河崎）
そうですね。
もう、あまりにも熱が高いので・・・、病名も、その時は、まだ決まっていなかったので、入院していました。
中村司）
原因不明の病気で入院して、そこで今まで健康だったのに、死にそうな感じだったんですか？
河崎）
そうですね。
体が思うように動かないっていうのが一番辛かったですね。
こんなにだるい、体が重いっていうのは、いったい、何があるんだろうかっていうことで、原因が分からないことが、一番辛かったですね。
あとは、痛みですね。
中村司）
ご家族は、ずいぶん心配されたんじゃないですか？
河崎）
そうですね。
熱が出ているというので、何か菌でも入ったのかなぐらいに思っていたようです。
中村司）
感染症とか？
河崎）
そうです。
感染症か何かかな、というふうには思ってたみたいです。
まさか膠原病とは思ってなかったので、心配はしてましたけどね。
中村司）
その中で、一番辛かったことというのは、体の症状でも、心のことでもいいんですけれど、何かありますか？
河崎）
辛かったこと・・・。
そうですね、痛みと、あと・・・。
中村司）
痛みが強かったことが一番ですか？
河崎）
痛みが強かったことですね。
関節が痛かったことと、あと病名が分からないその不安と・・・。
中村司）
病名が分からないことが不安ですよね。
河崎）
はい、確かに不安でした。
あと、このまま社会復帰はどうなるのか・・・、どうしようか・・・、と心配していました。
中村司）
社会復帰、多くの方が心配されることですね。
河崎）
そうですね。
どうしようかと思いました。
このまま分からずに、ずっと入院なんてことになったら、ちょっと社会復帰も心配だなあと。
中村司）
会社の方は、大丈夫だったんですか？
河崎）
そうですね。
トータルで１か月の・・・、３週間ぐらいの入院だったんですけど、なんとか復帰できたので。
中村司）
そうなんですか。
河崎）
はい。
割と早く復帰できてよかったと思っています。
中村司）
その間、まゆみさんの気持ちを支え続けたものっていうのは、何かあったんですか？
河崎）
なんでしょう・・・何というか、思考能力もあまり・・・。
中村司）
思考能力もあまりなかったですか？
河崎）
なんだかもう、痛みと不安で。
あと、会社の人たちが、しょっちゅうメールをくれました。
中村司）
励ましのメールですか？
河崎）
はい。
「（元気に復帰されることを）待っています」と、メールをくださっていたので、早く治して復帰したいという気持ちはありました。
中村司）
病院から出ることができたというのは、どういったことがきっかけで、病院から出ることができたんですか？
河崎）
そうれは、もう病名が分かって、プレドニンを飲んで、ある程度・・・。
中村司）
とりあえずは、熱が下がってきたということがきっかけでしたか？
河崎）
はい、熱が下がってきたので、あとは自宅で療養してくださいということだったんですね。
中村司）
自宅でね。
その際、お仕事は続けても大丈夫っていう状態だったんですか？
河崎）
プレドニンを飲んでいたので、電車なんかで風邪か何か、ウィルスをまた拾ってしまうといけないので、なるべく行かないようにとは言われていたんですけれど。
中村司）
会社に出社しないように言われたのですか？
河崎）
そうです。
でも、そんなわけにもいかないので、一応マスクをして、とぼとぼと行っていました。
中村司）
大変でしたね。
もうちょっとしたら、会社も退職というような事態だったんですよね。
河崎）
そうですね。
それは、避けたかったので、無理矢理にでも行っていました。
中村司）
無理矢理会社に行っていたんですか？
河崎）
はい。
中村司）
ひょっとしたら、何か感染して、死ぬかもしれないという心配もされたと思いますが・・・。
河崎）
そうですね、そういう心配はありました。
でも、まあ大丈夫だろうと思っていました。
中村司）
そうですね。
割り切らないとね、生活もありますしね。
河崎）
はい。
中村司）
わかりました。
どうもありがとうございました。
河崎）
ありがとうございました。
中村司）
今日は、膠原病（成人スティル病）の治療を続けられている、まゆみさんにお越しいただいております。
まゆみさん、よろしくお願いします。
河崎）
よろしくお願いします。
中村司）
まゆみさんが、病気になられた当時の、ひどかった時の症状について、お聞きしたいと思いますけれども、一番ひどい時には、膠原病、成人スティル病でどういった症状が出ましたか？
河崎）
まずは、高熱が、ずっと続いていました。
中村司）
何日ぐらい続きましたか？
河崎）
２週間以上ですね。
中村司）
２週間も続いたのですか？
河崎）
はい。
あと、全身の筋肉が痛かったので、夜もあまり眠れず、寝返りを打つのも辛いし、一日、もうベッドで・・・、病院のベッドで横になっている状態でした。
トイレに行くために歩く時も、もう死にそうな感じでトイレに歩いて行くという感じでした。
中村司）
その時は、もう病院に入院していたんですか？
河崎）
そうですね。
もう、あまりにも熱が高いので・・・、病名も、その時は、まだ決まっていなかったので、入院していました。
中村司）
原因不明の病気で入院して、そこで今まで健康だったのに、死にそうな感じだったんですか？
河崎）
そうですね。
体が思うように動かないっていうのが一番辛かったですね。
こんなにだるい、体が重いっていうのは、いったい、何があるんだろうかっていうことで、原因が分からないことが、一番辛かったですね。
あとは、痛みですね。
中村司）
ご家族は、ずいぶん心配されたんじゃないですか？
河崎）
そうですね。
熱が出ているというので、何か菌でも入ったのかなぐらいに思っていたようです。
中村司）
感染症とか？
河崎）
そうです。
感染症か何かかな、というふうには思ってたみたいです。
まさか膠原病とは思ってなかったので、心配はしてましたけどね。
中村司）
その中で、一番辛かったことというのは、体の症状でも、心のことでもいいんですけれど、何かありますか？
河崎）
辛かったこと・・・。
そうですね、痛みと、あと・・・。
中村司）
痛みが強かったことが一番ですか？
河崎）
痛みが強かったことですね。
関節が痛かったことと、あと病名が分からないその不安と・・・。
中村司）
病名が分からないことが不安ですよね。
河崎）
はい、確かに不安でした。
あと、このまま社会復帰はどうなるのか・・・、どうしようか・・・、と心配していました。
中村司）
社会復帰、多くの方が心配されることですね。
河崎）
そうですね。
どうしようかと思いました。
このまま分からずに、ずっと入院なんてことになったら、ちょっと社会復帰も心配だなあと。
中村司）
会社の方は、大丈夫だったんですか？
河崎）
そうですね。
トータルで１か月の・・・、３週間ぐらいの入院だったんですけど、なんとか復帰できたので。
中村司）
そうなんですか。
河崎）
はい。
割と早く復帰できてよかったと思っています。
中村司）
その間、まゆみさんの気持ちを支え続けたものっていうのは、何かあったんですか？
河崎）
なんでしょう・・・何というか、思考能力もあまり・・・。
中村司）
思考能力もあまりなかったですか？
河崎）
なんだかもう、痛みと不安で。
あと、会社の人たちが、しょっちゅうメールをくれました。
中村司）
励ましのメールですか？
河崎）
はい。
「（元気に復帰されることを）待っています」と、メールをくださっていたので、早く治して復帰したいという気持ちはありました。
中村司）
病院から出ることができたというのは、どういったことがきっかけで、病院から出ることができたんですか？
河崎）
そうれは、もう病名が分かって、プレドニンを飲んで、ある程度・・・。
中村司）
とりあえずは、熱が下がってきたということがきっかけでしたか？
河崎）
はい、熱が下がってきたので、あとは自宅で療養してくださいということだったんですね。
中村司）
自宅でね。
その際、お仕事は続けても大丈夫っていう状態だったんですか？
河崎）
プレドニンを飲んでいたので、電車なんかで風邪か何か、ウィルスをまた拾ってしまうといけないので、なるべく行かないようにとは言われていたんですけれど。
中村司）
会社に出社しないように言われたのですか？
河崎）
そうです。
でも、そんなわけにもいかないので、一応マスクをして、とぼとぼと行っていました。
中村司）
大変でしたね。
もうちょっとしたら、会社も退職というような事態だったんですよね。
河崎）
そうですね。
それは、避けたかったので、無理矢理にでも行っていました。
中村司）
無理矢理会社に行っていたんですか？
河崎）
はい。
中村司）
ひょっとしたら、何か感染して、死ぬかもしれないという心配もされたと思いますが・・・。
河崎）
そうですね、そういう心配はありました。
でも、まあ大丈夫だろうと思っていました。
中村司）
そうですね。
割り切らないとね、生活もありますしね。
河崎）
はい。
中村司）
わかりました。
どうもありがとうございました。
河崎）
ありがとうございました。
