若年性リウマチが完治した　森さんの体験談１／３｜膠原病について

愛知県 森さん（２８歳）　体験談 １／３




中村司）
今日は、愛知県の森さん２８歳の方ですが、若年性リウマチということで、１４歳か１５歳ぐらいのころから、リウマチということで悩んでいらっしゃいました。
その森さんに今日は来ていただいています。
よろしくお願いします。

森）
よろしくお願いします。

中村司）
森さんは、ほんとに今から１４年ぐらい前、若年性リウマチと診断されて、そのとき、どのような経緯で病院に行かれたのですか。

森）
ハンドボール部に入っていましたので、手首が痛くてボールが持てなくなり、シップをしました。

それで、シップ荒れがひどく、皮膚科に行ったところ皮膚科の先生が「異常な腫れなので」ということで、病院を紹介してもらい、そこでリウマチと診断されました。

中村司）
紹介されて多分、整形外科？。

森）
整形外科です。

中村司）
はい。
分かりました。
それ以来、痛みはどうですか。

森）
痛みは、やはり朝のこわばりがひどくて、薬を飲んだのですけど、変わらずありました、痛みは。

中村司）
それは、ずっと続いていたということですか。

森）
ずっと続いていました。
ただ左手首だけだったので、そんなに不自由はなかったですけど。

中村司）
なるほど。
少し、足の方も変形が。

森）
あります？

中村司）
森さん、もう３年ぐらいうちに通っていただいているのですが、多分あまり痛みとか忘れてしまったのかな？

森）
足の裏ですよね。

中村司）
足の裏ですね。
完全に変形がありますね。
まだ、いまだに残っていることには残っています、残骸が。

森）
これはでも、小学校のときに痛くて、それ以来は別にそんなに。

中村司）
そう。
リウマチ独特の変形があります。
ちょっと菱形、トランプでいうとダイヤのマークのような感じですね。

そんな感じで、少し外反母趾の変形で、これはリウマチ特有の変形、僕から見ると全部あるのですけど、本人はもう忘れてしまったぐらいなので。
痛みは、ないと忘れますね。

森）
はい。

中村司）
それでいいです。
今、無理やり思い出していただいているので、皆さんのためにね。
そんな感じだと思います。
あと、森さんで特徴的なのは、顎の関節のトラブルということなのですが、いつごろから？

森）
顎関節は、中学生のときに痛いと思って、それは歯医者に相談に行きました。

中村司）
これ自身は、まだ完全に顎関節症が治っているわけではないという感じですね。

森）
はい。

中村司）
リウマチの方が顎関節症になる確率は、１７％だというデータがあるのですが、私はもっと多いと思っているのですが、どう思いますか。

森）
昨日たまたま、ネットで１７％というのを見ました。

中村司）
見た？　たまたま見たのですね。

森）
見たのですけど、多いのではないですかね。

中村司）
多いですね。
実は、リウマチの方のほとんどは、顎関節で悩んでいらっしゃるというのが、私の患者さんを診てのデータです。
ほとんどの方が、顎関節になんらかのトラブルがあります。
病名として顎関節症がついているのが、ひょっとしたら１７％あるのかなという気はするのですが。

森）
病院には行かないですよね、それで。

中村司）
顎関節が悪いからといって病院に行かれる方は、それほど多くないですね。
よほどひどい人も行かないですよね。

よく顎が固まってしまって、顎が外れてしまう人がいるのですが、自分で治すのが得意になったりします。
逆に言うと顎関節症になりやすい方というのは、リウマチになりやすいという危険性はあります。

これは、遺伝的に関節が悪い、私がよくいっているのは「リウマチになられる方は、関節の脆弱性がある方が、病気になるとしたら顎関節症、関節リウマチ、他の関節の病気になりやすい」ということなのです。

もともと関節のつくりが華奢（きゃしゃな）人なので、どちらかというときれいな人に多い。
いわゆる美人タイプ、叶　和貴子さんもそうですし、森さんも結構近所で「竹内結子に似てる」とか。

森）
いわれないですよ。

中村司）
この間小学生にいわれてました。

森）
いわれていました？

中村司）
いわれてたの。
覚えてないですか？

森）
知らないです。

中村司）
そういう方でございます。
あと、森さんに初めてお会いしたときに「一番何がしたい？」と聞いたときに、「まだ結婚をしたばかりなので、子どもを産みたい」っていわれた記憶があります。

実は若年性リウマチといわれた人のほとんどが、この病気で悩んでおりまして「結婚ができないんじゃないか」とか「子どもを産めないんじゃないか」といわれます。

「￥確かに森さんもそうだったと思いますが、ドクターの方から「子どもを産む場合には薬をやめないといけない」といわれて、確かうちに来ていただいたと思うのですが、その経緯を教えていただけますか。

森）
「子どもが産めない」と思っていたわけではないのかな。
ただ単に子どもがほしいので、薬をやめたいと思いましたね。
産むのは、絶対だと思いました。


中村司）
産むのは絶対だ。
なるほど。
明確な目標があったのですね。
そう考えている人が、少し少ないなという気がします。
やはり、まず「結婚できないんじゃないか」と思ってしまう。

それは自分も思うし、相手に「リウマチだ」というのも嫌だし、相手の家族に「リウマチだ」となかなかいえないということがあります。
それから、第二段階のハードルは、「子どもが産めない」と思うのです。

第三段階では、「子どもが育てられない」と思う。
これだけ関節が痛い状態で、子どもを抱っこしたり、育てたりするのは不可能だと思う方はたくさんいます。

これぐらい心理的なハードルがあって、もう一つはお医者さんの方で「この薬をやめないと、妊娠はできませんよ」というふうに。
要するに「薬の副作用で、子どもさんがどう子が産まれるか分からないよ」ということもいわれたりするようですね。
そういうことはなかった？

森）
そういうのはなかったですね。
ただ、「リウマチです」といわれたときに、周りの人にいうと「結婚はできないから」というのはいわれましたね。

中村司）
そう。
それいわれます？

森）
「なぜなんだろう」とずっと思っていたのですが。

中村司）
森さんは、その辺がすごく信念があって「リウマチというのは大した病気じゃない」と思い込んでいましたよね。

森）
はい。

中村司）
それがよかった。
あと、旦那さんも「リウマチ？　じゃあ別に治せば？」といったんだよね、確か。

森）
そうですね。

中村司）
それがよかった。
普通の家は、ネットや本で調べ、リウマチというのは治らない病気で「不治の難病」といわれていますからね。

森）
でも、旦那も一応本は読んだんですけど。

中村司）
理解できないぐらいだった？

森）
かもしれないですよね。
別に、だからといって何ができないわけでもないという感じですよね。

中村司）
そこが、森家のすばらしいところです。

森）
森家ですね、それは。

中村司）
普通の人はそれは考えない。
もうこれから動けなくなって、寝たきりになって、「一生、すごい痛みに苦しむんだ」と解釈してしまって、人間というのは思ったことがその通りになる・・・

（森さんの体験談２／３へつづく）